Was soll ich euch erzählen, 9 Wochen Zuhause vergehen schneller, als 8 Wochen Reha. Es stand super viel an. Vorstellung beim Neurologen, beim Hausarzt, Sanitätshaus und MDK kam zu besuch. All das steht nach einer Reha an. MDK (medizinischer Dienst der Krankenkasse) kam u.a. um die Pflegesituation zu überprüfen und den Pflegegrad anzupassen falls notwenig.

In der Reha diagnostizierte man bei mir noch einen Diabetes mellitus, weshalb ich noch einige Termine beim Hausarzt hatte, um die richtige Therapie optimal abzustimmen. Kann euch sagen, langer Weg der da vor mir liegt. Das hört nicht mit 6 Terminen auf. Alle 3 Monate darf nicht zur Kontrolle des Hba1c-Wertes und jedesmal wird die Therapie optimiert. Wird mich nun auch mein Lebenslang begleiten. Ernährungsumstellung viel mir nicht schwer, da ich da im Vorfeld schon aufgepasst habe.

Weiterhin stand dann noch der Besuch von Sanitätshäusern an, für diverse Hilfsmittel. Hab zwei Orthesen für die Beine bis zu den Knien bekommen, was mir das Laufen erleichtert. Kann euch sagen, ist ne ganz schön wackelige Angelegenheit. Aber Übung macht den meister. Weiterhin habe ich 2x die Woche ne Stunde Krankengymnastik und nach langem hin und her, habe ich nun auch die richtige Therapeutin und Therapie gefunden. Ab Dienstag geht bei mir die Ergotherapie los, da bin ich schon gespannt drauf. Hatte ich bisher nur in der Klinik und der Reha. Zuhause noch nicht. Aber da bin ich mir sicher, das wird ne spannende Geschichte. Vielleicht gehen ja noch Einschränkungen der Arme und Hände zurück oder die Motorik kann Verbessert werden.
Letzte Woche hatte ich die die erste Krankengymnastik in der neuen Praxis und ich kann euch sagen, Muskelkater lies grüßen. Wusste gar nicht wo im Körper, alles Muskeln sind, die nicht beansprucht wurden. Ich gebe mir jedenfalls Mühe, auch zuhause weiterhin fortschritte zu machen. Auch wenn die Tage ein auf und ab sind. Mal funktioniert die Motorik und das Gleichgewicht und manchmal überhaupt nicht. Das ist schon echt verflixt. Aber unterkriegen lass ich mich davon nicht.

Psychisch (ich weiß sensibles Thema) ist es ein auf und ab. Dadurch das ich alle 4 Wochen noch die Basistherapie spritze und die mich jedesmal auch nochmal 2-3 Tage ausknockt ist es manchmal schwierig. Es ist ein stetiger Wechsel. An manchen Tagen geht es mir super Gut, dann gibt es aber auch die Tage, wo mich alles nur anbrezelt und ich am liebsten Weinen würde. Was mich aber nicht weiter bringt. Aber sicherlich versteht ihr was ich meine. Auch macht das den Umgang mit anderen Menschen nicht einfach, die oft nicht nachvollziehen können, was in mir vorgeht. Oft bekomme ich zu hören, wie viele Fortschritte ich nach der Reha gemacht habe, das sehe ich auch, aber wenn es mir bescheiden geht, kann ich damit nicht umgehen. Meine Schmerzen, die Spastiken (das sind neurologische Störungen, bei der die Muskelspannung und -steifheit erhöht ist, was zu unwillkürlichen Muskelkrämpfen und Bewegungsstörungen führt) und die Stimmungsschwankungen sieht man nicht. Damit muss ich ganz alleine klar kommen. Und so Sätze wie, stell dich nicht so an, die geht es ja gut, machen es nicht besser!! Du kannst dich ja glücklich schätzen, anderen geht es viel schlechter!!! Man sieht ja gar nichts!!! Ist doch alles viel besser!!!
Sowas macht viel mit einem, weil man immer denkt, stell ich mich gerade an. Muss ich nur noch fester die Zähne zusammenbeißen?

Was mir aber viel mehr zu schaffen macht, ist mein Kopf. Ich habe früher ein richtig gutes Gedächtnis gehabt, konnte mir alles merken, habe mir nie was aufschreiben müssen. Heute muss ich es entweder gleich machen und dafür alles andere stehen und liegen lassen oder ich hab es schlicht weg vergessen. Das ist oft keine Böse Absicht von mir. aber ich kann mich dann einfach nicht mehr daran erinnern. Es fängt schon bei banalen Sachen an, ich verabrede mich am Donnerstag mit jemandem zu telefonieren, das muss ich mir aufschreiben, sonst ist es weg. Mich bittet jemand um etwas und sagt kannst später mache, dann ist es weg. Manchmal kommen die Dinge ein paar Tage später wieder, völlig aus dem Zusammenhang und ich weiß damit nichts mehr anzufangen. Ich lebe nur noch mit Notizen, Terminen und Kalender. Ich kann mir weder das Datum merken, noch den Tag. Sowas kenne ich von mir nicht. Aber da sieht man mal, wo die MS überall tätig ist. Auch wenn man in der Reha festgestellt hat, das die Hirnleistung an sich da sind, sind das Symptome die man außer mit Gedächtnistraining nicht in Griff bekommt und wie viel davon zurückkehrt weiß man leider auch nicht. Aber ich bleibe dran. Notfalls lebe ich halt mit Post it´s 😀
Was in dem Fall hinzukommt ist die Fatique, (das ist ein anhaltendes und extremes Erschöpfungsgefühlt, das über normale Müdigkeit hinausgeht und die Lebensqualität der Betroffenen erheblich beeinträchtigt) die mich in vielerlei Hinsicht echt ausbremst. Ihr müsst euch vorstellen, sitze um die Mittagszeit am Tisch und bin nicht in der Lage die Augen aufzuhalten. Jegliches Training versagt, selbst wenn ich mich beschäftigen würde in dieser Zeit, ich hätte keine Chance über diesen Punkt drüber zu kommen. Ich bin dann gezwungen mich hinzulegen und wirklich zu schlafen. Kann mich dagegen auch nicht währen.

All das beeinträchtigt mein Leben schon enorm, aber ich mach das beste draus. Muss mich all dem Anpassen. Und mein Leben ein stück weit nach der Erkrankung anpassen, auch wenn ich genau das, nie wollte.

Gegen ende des Jahres soll ich nochmal auf Reha und dann will ich schauen, das ich ne Umschulung machen darf, sodass ich wieder Stundenweise arbeiten gehen kann. Evtl. schaffen wir ja auch irgendwann wieder die 8 Stunden und ich geh ein Stück weit in mein altes Leben zurück. Die Hoffnung darf man niemals aufgeben.

In den nächsten Beiträgen, erfahrt ihr mehr Grundlegendes über die Erkrankung, was passiert im Körper. MS ist die Erkrankung mit den tausend Gesichtern. Also werdet Ihr niemals euch selbst darin wiederfinden, mit all euren Symptomen.
Und natürlich ganz viel über meinen Alltag.