Was ist MS (Multiple Sklerose) eigentlich?
Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems, die das Gehirn und das Rückenmark umfasst und meist im frühen Erwachsenenalter beginnt. Die Krankheit lässt noch viele Fragen unbeantwortet und ist in Verlauf, Beschwerdebild und Therapieerfolg von Patient zu Patient so unterschiedlich, dass sich allgemeingültige Aussagen nur bedingt machen lassen. Aus diesem Grund ist MS auch als „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“ bekannt.

Wichtig: Multiple Sklerose ist nicht ansteckend, nicht zwangsläufig tödlich, kein Muskelschwund und keine psychische Erkrankung. Auch die häufig verbreiteten Vorurteile, dass MS in jedem Fall zu einem Leben im Rollstuhl führt, sind so nicht richtig.

Manchmal enthalten die einfachsten Momente die tiefste Weisheit. Lassen Sie Ihre Gedanken zur Ruhe kommen, und die Klarheit wird Sie finden.

Zu Beginn der MS-Erkrankung treten häufig motorische Störungen auf – wie Lähmungen und Sehstörungen mit Verschwommen- oder Nebelsehen als Ausdruck einer Entzündung der Sehnerven (Optikusneuritis). Daneben kommen oft Gefühlsstörungen der Haut („Sensibilitäts-Störungen“) vor, meist in Form von Kribbeln, (schmerzhaften) Missempfindungen oder einem Taubheitsgefühl. Außerdem können unterschiedlichste Beschwerden wie Blasenstörungen, Unsicherheit beim Gehen oder beim Greifen, Doppelbilder und „verwaschenes“ Sprechen auftreten.

Im Verlauf sind die Lähmungserscheinungen häufig mit einem Steifigkeitsgefühl („wie Blei an den Beinen“) verbunden, Spastik genannt. Spastische Lähmungserscheinungen betreffen vor allem die Beine. Blasenstörungen können sich als häufiger, nicht gut kontrollierbarer Harndrang (imperativer Harndrang), einer Blasenentleerungs-Störung bis hin zur Inkontinenz oder als kombinierte Schädigung zeigen.

Daneben können Beschwerden eine wichtige Rolle spielen, die oft nicht gut fassbar und sichtbar sind. Dazu gehören eine abnorme, vorzeitige Erschöpfbarkeit (die sogenannte Fatigue), kognitive Störungen, Einschränkungen bei Aufmerksamkeit, Merkfähigkeit und Konzentration, depressive Verstimmungen und Depressionen, Schmerzen, Schwindel sowie sexuelle Funktionsstörungen.

Unsichtbare und sichtbare Symptome der MS können Erkrankte im Alltag in ihrer Eigenständigkeit und Handlungskompetenz stark beeinträchtigen und die Lebensqualität einschränken.

Wenn Sie sich dem Mittelpunkt des Artikels nähern, bietet dieser Absatz die Möglichkeit, frühere Ideen mit neuen Erkenntnissen zu verbinden. Nutzen Sie diesen Raum, um alternative Perspektiven darzustellen oder auf mögliche Fragen der Leser einzugehen. Finden Sie ein Gleichgewicht zwischen Tiefe und Lesbarkeit, sodass die Informationen leicht verständlich bleiben. Dieser Abschnitt kann auch als Übergang zu den abschließenden Punkten dienen, wobei das Tempo beibehalten wird, während Sie die Diskussion zu ihrem Ende führen.

Wie kann MS verlaufen?

Der Verlauf einer MS kann von Patient zu Patient sehr unterschiedlich sein. Deshalb ist es nicht möglich, eine genaue Voraussage des individuellen Verlaufes zu treffen.
Dennoch muss betont werden, dass die MS nicht zwangsläufig schwer verlaufen muss. Im Gegenteil, gerade zu Beginn der Erkrankung kann es zu einer weitgehenden Abheilung der entzündlichen Herde und damit zur Rückbildung der auftretenden Krankheitszeichen kommen.
Nur in wenigen Fällen (unter 5%) führt die Krankheit innerhalb weniger Jahre zu schwerer Behinderung. Aus Verlaufsbeobachtungen kann abgeleitet werden, dass die Wahrscheinlichkeit auch weiterhin einen relativ gutartigen Verlauf zu haben, höher ist, wenn nach 5 oder 10 Jahren das Krankheitsbild stabil ist. Allerdings ist dies aufgrund der Unberechenbarkeit des Krankheitsverlaufs keine sichere „Faustregel“ und spricht auch z.B. nicht gegen eine Therapie nach längerem Verlauf.
Zu Krankheitsbeginn überwiegt der schubförmige Verlaufstyp mit einer Häufigkeit von bis zu 90%; nach anfänglich schubförmigem Verlauf gehen nach 10 bis 15 Jahren etwa 30 bis 40% in einen sekundär-chronisch progredienten Verlauf über; nach mehr als 20 Jahren beträgt die Häufigkeit dieser Verlaufsform sogar bis zu 90% (nach: Schmidt/Hoffmann: Multiple Sklerose, 2011). Etwa 10% der Patienten haben von Beginn an einen primär-chronisch progredienten Verlauf, d.h. von Beginn an eine langsame Verschlechterung ohne klare Schübe.

Ganz sicher stellt die Unvorhersagbarkeit des Krankheitsverlaufes eine besondere Belastung für Neuerkrankte und ihre Angehörigen dar. Hinzu kommt, dass viele Patienten durch drastische und meist einseitige Darstellungen der MS in Gesundheitsbüchern und Lexika eher noch verunsichert werden.

Mein Verlauf

Bei mir ist die MS im Alter von 16 Jahren diagnostiziert worden. Anfangs hatte ich sehr viele Schübe in unterschiedlicher Form. Mal betraf es die Augen, mal die Beine und die Arme. Aus jedem Schub kämpfte ich mich wieder raus. Aber dann kam der Schock, eines morgens ging nichts mehr. Aus dem Bett aufstehen unmöglich. Und nun war ich konfrontiert mit dem Rollstuhl, mit 16!
Also hieß es, ich brauchte einen Rollstuhl, da ich mich selbst fortbewegen musste, gab es einen Aktivrollstuhl, den ich mir selbst aussuchen durfte. Ich hatte damals einen Meyra X1 in Blau, Silber. Somit kam ich Mobilität zurück. Meine Eltern unterstützen mich. Meine Mama machte es möglich, das ich wieder zur Schule konnte, nahm mich überall mit hin. So bekam ich auch die Möglichkeit im Gesangverein mitzuwirken. Kam daheim Raus. Und glaubt mir, das war für Sie jedes mal ein Akt. Wir hatten einen reißen Berg vor dem Haus, wohnten in Hanglage und alles Kopfsteinpflaster. Ohne meine Mutter wäre ich alleine nie aus dem Haus gekommen.
In dieser Zeit hatte ich intensiv Krankengymnastik mehrfach die Woche. und kämpfte mich nach und nach aus dem Rollstuhl. Symptome, wie Gleichgewichtsstörungen blieben oder das ich kann Fahrrad mehr fahren konnte, aber das alles war ein Trost, denn ich lief wieder.

In dieser Zeit machte ich meinen ersten Schulabschluss, wollte mich aber mit einem qualifizierten Hauptschulabschluss nicht zu frieden geben. So kam es, dass man geschaut hat welche Möglichkeiten mit offen stehen. So kam ich in eine Schule mit Internat in Baden-Württemberg und ging da zu Schule und wohnte dort, hatte dort Therapien. Diese brachten mich soweit vorwärts das ich stehen konnte. Habe schöne und sehr unschöne Erinnerungen an die Zeit. So kam es das ich vorzeitig die Schule verließ und erstmal zuhause war. Als ich dann wieder laufen konnte, nahm ich aber das Thema Schulabschluss wieder in Angriff und habe es geschafft.
Im weiteren Verlauf war die MS bis auf kleinere Schwankungen oder kleinere Schübe sehr ruhig.
So kam es, das ich eine Rettungsassistenten-Ausbildung absolvierte, im späteren Verlauf habe ich dann noch eine Ausbildung zur Altenpflegehilfe und Gesundheits- und Krankenpflege gemacht habe. Viele Jahre in dem Beruf sehr erfolgreich gearbeitet habe. Viel Verantwortung übernommen habe. Alles Stressfaktoren, die ich hätte meiden sollten.

Im März 2024 dann ein großer Schub, ausgelöst durch eine COVID-Infektion die ich im Januar durchlaufe bin. Nur angemerkt, ich habe es mir auf der Arbeit unter Vollschutz zugezogen. Das passiert durch ein herab gesetztes Immunsystem. Ich hatte plötzlich Symptome auf der gesamten rechten Seite, der Fußheber funktionierte nicht, hatte Beine wie Blei. Sah auf dem rechten Auge schlecht. Das laufen war erschwert und die Blasen- und Analfunktion war beeinträchtigt. Was war mir das peinlich. Greifen mit dem rechten Arm war so erschwert, das mir Sachen aus der Hand gefallen sind.
Also musste ich in die Klinik, leider hat man das die Symptome nicht wirklich ernst genommen und zugeschaut wie alles schlechter wurde. Es fehlte ein Bericht, war immer im Vordergrund gestanden. Muss dazu sagen, das ich zu der Zeit am Starnberger See war um zu arbeiten. Da hab ich doch mit sowas nicht gerechnet. Mein alter Hausarzt von zu Hause übermittelte leider nicht alle Berichte. So stand ich da und überlegte was ich tue, denn ich brauchte ja das Kortison. Dieses sollte so schnell als möglich verabreicht werden um die bleibenden Einschränkungen so gering als möglich zu halten. So entließ ich mich und lies mit das Kortison über den Hausarzt da unten vor Ort verabreichen. Startete nochmal ein Arbeitsbesuch, aber die Gesundheit zeigte mir ganz schnell, das dies nicht drin ist. So reiste ich ab nach Hause. Brauchte eine Weile für kurze Strecken einen Rollator. Und war auf einmal Rollstuhlpflichtig.
Von einen auf den anderen Tag ändert sich mein Leben von Grund auf. Selbstbewusstsein und Selbstwertgefühl am Boden. Auch bis heute fällt es mir sehr schwer, dies wieder aufzubauen. Ständig wird man angestarrt, für alles braucht man länger. Und man verliert tatsächlich viel Menschen im Umfeld. Das war hart, aber wie sagt man immer so schön. Dann waren es keine richtigen Freunde. Aber das hilft erstmal nicht.
Man merkt im Alltag ganz schnell was alles nicht mehr funktioniert. Kochen war unmöglich, putzen ein rießen Kraftakt. Irgendwann machte sich zusätzlich eine Depression breit und ich lebte in und um mein Bett. Ich vergaß das essen. Duschen, da sie nicht ebenerdig ist, immer die Überlegung, habe ich dazu gerade Kraft genug. Dann diese ständige Müdigkeit (Fatique). Ein Kreislauf aus dem ich alleine nicht mehr Raus kam.

Mein Neurologe empfahl mir eine Reha, die erste seit meiner Erkrankung. Ich beantragte die Reha, alles ging sehr schnell. Im März 2025 ging es dann auf Reha. In der Reha lernte ich am Hohen Gehwagen wieder 250 Meter zu laufen, allerdings mit vielen Pausen. Lernte in der Psychotherapie besser mit den Symptomen klar zu kommen, Hilfe einzufordern und anzunehmen. Aber ehrlich, das fällt mir heute genauso schwer. Aktuell lebe ich bei meinen Eltern, nachdem es alleine daheim vermutlich nicht funktionieren würde. Aber auch da, überlege ich 10x ob ich Hilfe einfordere oder nicht. Lieber quäle ich mich da alleine durch.
Möchte niemanden Belasten oder zu Last fallen.

Vieles mach ich auch heute noch mit mir alleine aus, weil ich merke, das mein gegenüber ungern drüber spricht. Vieles wird abgetan, mit es geht doch. Aber unter welchen Vorraussetzungen es manchmal nur funktioniert, das sieht ja niemand.
Mittlerweile schaffe ich es in der Wohnung zu laufen (draußen Rollstuhl), brauch aber pausen, die ich mir oft nicht gönne. Und gehe somit wieder über meine Grenzen. Aber das sind Dinge, die mein gegenüber nicht wahrnehmen kann. Aber drüber sprechen, ist irgendwie auch ein Tabu.

Ich kann euch sagen, ich habe in der Woche 2x jeweils 1 Stunde Physiotherapie und einmal die Woche 45min. Ergotherapie. Ich bin danach fix und alle. Mein gegenüber sieht das nicht, für Ihn sind solche Dinge ein klacks. Ich bin im Prinzip 30 min. nach dem Aufstehen schon wieder Müde. Geb dem aber oft nicht nach, weil ich sonst den ganzen Tag schlafen würde.

ABER ICH GEB NICHT AUF UND KÄMPFE JEDEN TAG AUFS NEUE!!

An meinen Selbstwertgefühl und Selbstbewusstsein versuch ich aktuell zu Arbeiten.

Ich hoffe ich konnte euch nen kleinen Einblick geben, was ist MS überhaupt und wie äußert sie sich bei mir.