Die Schönheit der Welt zeigt sich oft in den kleinen Dingen: im sanften Rascheln der Blätter im Herbstwind, im warmen Licht der untergehenden Sonne, das den Himmel in zarte Pastelltöne taucht, oder in einem unerwarteten Lächeln, das den Tag erhellt. Jeder Augenblick ist ein unbeschriebenes Blatt, bereit, mit Momenten der Freude, der Ruhe und der Dankbarkeit gefüllt zu werden. Halte einen kurzen Moment inne, atme tief ein und lass die Wunder des Lebens auf dich wirken.
Zahlreiche unsichtbare Symptome, die den Alltag erheblich erschweren
Es ist an der Zeit, die Tabus zu brechen und über das zu sprechen, was sonst verschwiegen wird.
Multiple Sklerose ist eine Erkrankung mit vielen Gesichtern, deren Symptome auf den ersten Blick oft völlig falsch interpretiert werden. Wenn Betroffene unsicher gehen – vielleicht ähnlich wie nach zu viel Alkohol –, fällt dies sofort auf, und die Umwelt bildet sich schnell ein vorschnelles Urteil. Noch schwieriger wird es oft beim Thema Hilfsmittel: Erntet man böse Blicke, weil man sich aus dem Rollstuhl erhebt, ahnt kaum jemand, dass dieser keineswegs totale Lähmung bedeutet, sondern schlicht eine Entlastung ist, um den Alltag überhaupt bewältigen zu können.
Betrachten wir den Körper von oben nach unten, zeigen sich zahlreiche weitere Einschränkungen: Ein eingeschränktes Gesichtsfeld, verschwommenes Sehen oder Hörprobleme gehören dabei noch zu den harmloseren Begleiterscheinungen.
Weit schwieriger sind jene Symptome, über die Betroffene meist schweigen. Da ist zum einen die Fatigue, eine bleierne, extreme Erschöpfung, die es unmöglich macht, wach zu bleiben – völlig frei von böser Absicht. Hinzu kommen Gedächtnisstörungen, die an eine Demenz erinnern: Man erzählt dieselbe Geschichte mehrfach, ohne es zu bemerken, die Auffassungsgabe leidet, und die Aufmerksamkeitsspanne schrumpft gegen Null.
Auch Tabuthemen wie sexuelle Dysfunktionen belasten den Alltag schwer. Gefühlsstörungen im Intimbereich rauben die Wahrnehmung von Erregung, und Blasen- sowie Darmprobleme – von Inkontinenz bis hin zu ständigen Infektionen und der Notwendigkeit von Kathetern – bestimmen das Leben. Medikamente und Hilfsmittel schlagen oft nicht wie gewünscht an. Wenn sich zudem Berührungen fremd oder unangenehm anfühlen, führt dies häufig zu einem schmerzhaften Vermeidungsverhalten und großer Angst.
All das führt unweigerlich zu einem schleichenden Rückzug in die eigene Isolation. Man möchte niemandem zur Last fallen und verschweigt die wahren Probleme, bis sich – wenig überraschend – eine Depression entwickelt.
Sätze wie „Reiß dich mal zusammen“, „Wer rastet, der rostet“ oder „Stell dich nicht so an“ sind gut gemeinte Ratschläge, die jedoch verletzen und das Gegenteil bewirken. Was die Umwelt nicht sieht: Jeder Schritt schmerz oft unermesslich, und die größte Erlehnung besteht oft nur darin, sich endlich hinlegen zu können.
Hinzu kommt eine durch die Immunschwäche und entsprechende Medikamente verlängerte Krankheitsdauer. Während eine Erkältung bei anderen nach dem Prinzip „Drei Tage kommen, drei Tage bleiben, drei Tage gehen“ verläuft, dauert bei mir – sofern keine Komplikationen hinzukommen – meist doppelt so lange.
Nach einem schweren Schub im Jahr 2023 und einem anschließenden Klinikaufenthalt geriet mein Leben völlig aus den Fugen. Es hat lange gedauert, mir das einzugestanden. Erst eine achtwöchige Reha im Jahr 2024 half mir, einen Weg zu finden, mit den Einschränkungen zu leben und heute offen darüber zu sprechen.
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